患者要求增强健康数据隐私管理
主要重点
- 根据美国医学会的调查，88%的患者希望能选择是否分享他们的健康数据。
- 调查显示，92%的患者认为数据隐私是一种权利，应禁止健康数据被买卖。
- 患者对于健康应用程式的数据管理透明度需求强烈。
随著 Roe v. Wade判决的撤回，大多数患者对他们的健康数据隐私及提供者如何处理个人信息的问题愈发关注。根据最近的美国医学会调查，患者希望能选择是否参与数据分享。
该调查基于对1000名患者的调查结果，发现近80%的患者希望能选择不分享部分或全部健康数据给第三方，另外75%的患者在公司使用其健康数据之前希望有机会选择参与。
超过75%的患者希望能提前获得使用其健康数据的新用途请求。
这项调查证实了多位国会议员对科技巨头和健康应用开发者在健康信息及位置跟踪数据分享方面的警告。在 Dobbs判决之后，国会已展开数次调查，并提出新的法案来针对这些风险，例如禁止将健康信息卖给数据经纪人。然而，这些措施需要时间才能产生效果。
对于医疗提供者来说，这项调查及患者的关注应该表明需要在数据分享实践方面提高透明度，并教育患者了解健康应用目前如何处理消费者健康数据，以及这些持续存在的问题对于患者隐私的危害。
近年来的多项报告及若干监管行动突显了健康应用的隐私风险，大多数健康应用经常在未经透明的情况下与第三方（如数据经纪人）分享消费者健康数据。
尽管大部分患者相信提供者致力于保护患者隐私，AMA 会长 Jack Resneck Jr.
医生表示，许多数字健康技术「缺少基本的隐私保障」，无法进行诚实的健康讨论。
“大多数健康应用要么缺乏监管，要么监管不力，” Resneck
在声明中表示。“科技公司和数据经纪人在未经患者知情或同意的情况下获取无法改变的健康数据，并将这些信息分享给第三方，包括执法机构，进一步损害了患者对数据隐私的信任。”
根据调查，医疗提供者及医院在处理个人健康数据方面最受信任，而社交媒体、雇主及科技公司则被认为是最不可信的。
健康与数据隐私被视为一项权利
压倒性的大多数患者（92%）认为数据隐私是一种权利，健康数据不应可被购买。另有75%的患者对隐私保护表示担忧。只有20%的患者表示了解哪些公司和个人可以访问他们的数据范围。
作为回应，大多数患者认为国会、监管机构和相关实体应对健康数据的使用负责，并需要透明化。大多数患者希望公司能对健康数据的使用承担法律责任，并希望健康应用开发者能够在数据分享实践上保持透明。
此外，88%的患者希望他们的提供者和医院能够在健康应用获取消费者健康数据之前，对这些应用进行隐私和安全措施的评估。目前，联邦法规禁止提供者和电子健康记录（EHR）系统进行隐私和安全审查。
美国医学会重申其对患者在数据使用上拥有实质控制权的支持，并呼吁建立全国性的隐私框架以解决这些系统性问题，同时倡导近期期应用透明度的要求
